Tag der seltenen Erkrankungen

Unsere Klasse, die Klasse 6b, hat sich am 18.03.2016 in der 

Klassenstunde mit dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der am 29.02.2016 war, befasst. Wie auch der 29. Februar gibt es Krankheiten, die sehr selten sind, dennoch kommen sie vor. So hat ein Schüler aus der 6b eine Krankheit, die sehr selten ist. Diese Krankheit heißt HSP (Hereditäre Spastische Spinal-Paralyse) und ist vererblich, deswegen hat die Mutter des Schülers diese Krankheit auch.

 

Die Mutter war mit ihrer Freundin bei der 6b zu Besuch und erklärte den Schülern, was HSP überhaupt ist. Die Betroffenen haben spastische Lähmungen in den Beinen, sodass ihnen das Laufen schwerer fällt als gesunden Menschen. Die Krankheit ist aber nicht tödlich. Gerade weil die Krankheit so selten vorkommt, dauerte es Jahre, bis eine genaue Diagnose bei der Mutter feststand. Ihren Eltern wurde von den Ärzten damals gesagt, dass ihre Schwierigkeiten beim Laufen von einem Sauerstoffmangel bei der Geburt kämen.

 

Beim Vortrag wurde außerdem deutlich, was es heißt, mit dieser chronischen Krankheit zu leben. Als Schüler kann man z.B. nur eingeschränkt im Sportunterricht mitmachen und bei der Fahrprüfung benötigt man ein Attest vom Arzt.

Im Anschluss machten die Schüler einen Selbstversuch. Dieser Versuch bestand darin, dass jeder Schüler 3 kg an jedes Bein bekam und damit laufen sollte. Wenn man die Krankheit hat, dann muss man sogar umgerechnet 4 kg an jedem Bein tragen. Dass man mit dieser Krankheit viele Dinge nicht machen kann, die andere machen können, wurde den Schülern bei diesem Selbstversuch deutlich.

 

Alle Schülerinnen und Schüler aus der 6b machten mit, auch die Klassenlehrerinnen Frau Stockmann und Frau Wilke.

Am Ende erzählten die Schülerinnen und Schüler im Stuhlkreis, wie sie sich bei dem Selbstversuch gefühlt hatten. Sie erfuhren auf diese Weise, welche Herausforderungen diese Krankheit mit sich bringt und können nun besser nachvollziehen, mit welchen Schwierigkeiten die Betroffenen jeden Tag leben müssen. Es wurde aber auch deutlich, dass die Betroffenen nicht bemitleidet werden wollen. Sie wünschen sich dagegen, dass ihnen ein bisschen Verständnis entgegengebracht wird und sie nicht gaffenden Blicken ausgesetzt sind.

 

Es gibt eine HSP-Selbsthilfegruppe in NRW. Ansprechpartnerin für den Bereich Münster ist Karin Pieper:

 

http://www.hsp-verein.de/der-verein/ansprechpartner/karin.html

 

Geschrieben von Silas H. und Julian L. (Schüler der Klasse 6b)